Самое страшное для любой матери – болезнь ее ребенка, еще страшнее, когда эту болезнь толком не научились распознавать и лечить. А в наше время для этого нужны еще и большие деньги, найти которые также является проблемой.
К таким умозаключениям я пришла после общения с матерью ребенка, который лечился по поводу онкологического заболевания. Посетительница рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются семьи 23-х горловчан, – именно столько детей и подростков сейчас состоят на учете по поводу онкологических заболеваний в Горловке.
– О том, что у ребенка рак крови, в горловской больнице мне сказали буквально на ходу, мол, машин нет, везите в Донецк сами, – рассказывает женщина. – Само название болезни уже морально «убивает», неужели нельзя отнестись по-человечески, хотя бы усадить, объяснить? В областном онкогематологическом центре гематолог был более корректен, главный посыл был в том, что болезнь лечится, но нужна большая сумма денег и много терпения. Мы лежали в центре девять месяцев, все это время проводилась интенсивная химио-терапия. Ребенок перенес шесть облучений и потом еще полтора года поддерживающей химиотерапии, сорок пункций головного мозга. Коварство рака в том, что болезнь может возвращаться, и тогда победить ее намного сложнее. Это обстоятельство тревожит нас больше всего. Кроме того, заболевание полностью изменило нашу жизнь, есть много правил поведения, что можно, а что нет. Иммунитет ослаблен, все это время я не выхожу из аптек. Кроме того, только одно обследование – МРТ головного мозга – стоит 750 гривен. А пенсия ребенка – тысяча гривен, то есть не хватит даже на необходимое. Приходится часто обращаться за помощью, на что многие так и заявляют: зачем тебе деньги, мол, государство помогает. На самом деле помощи – мизер. Я даже писала на сайт министра социальной политики о том, чтобы хотя бы сделали скидки на оплату коммунальных платежей, но пока что реакции – ноль.
– Еще одна проблема – ребенок очень хочет ходить в школу вместе со сверстниками, но отстоять его право на обучение в школе сложно, – продолжает женщина. – Нам предлагали только индивидуальное обучение, когда учителя приходят на дом. Вообще очень тяжело каждый день изображать радость и заряжать оптимизмом, не показывать «слабинки» и настраивать на то, что если он поборол рак, поборет и все жизненные неурядицы. Хотелось бы, чтобы окружающие относились с пониманием к таким детям и их семьям и не оставались равнодушными.
На уровне города программы помощи онкобольным детям нет. Поэтому их направляют в Донецк, где проводится лечение. А там приходится выкручиваться кто как может. В день на лечение одного ребенка уходят сотни гривен, потому что бесплатных препаратов в больницах хватает далеко не всем. Помогают волонтеры и различные благотворительные фонды. По телефону я связалась с волонтером одного из благотворительных фондов, который занимается адресной помощью заболевшим детям, в том числе и горловчанам. Дончанка Юля рассказала:
– Многих людей, к которым мы обращаемся с просьбой помочь онкобольным детям, смущает то, что они не могут выделить большую сумму денег, но я хочу заверить, что и двадцать гривен нелишние, именно так с миру по нитке и набираются необходимые суммы, – говорит Юля. – Если кто-то не доверяет благотворительным организациям, лучше перечислять средства людям, попавшим в беду, через расчетный счет или отдать непосредственно в руки. Здесь очень важна моральная поддержка, иногда люди приносят в отделения фрукты, книги, мы занимаемся с такими детьми арт-терапией, чтобы хоть как-то отвлечь их, так как ежедневно малышам приходится терпеть боль. Часто большой проблемой является отсутствие доноров. Бывают ситуации, когда переливание крови и ее компонентов требуется ежедневно, родители буквально из сил выбиваются в поиске людей с нужной группой крови, особенно если она редкая. Станции переливания крови выдают кровь в долг, который нужно погашать донорами. Если необходимо купить, то одна доза стоит в пределах 250-ти гривен, а порой требуется по две дозы в сутки.
Подобные реалии нашей жизни на деле показывают отношение государства к проблемам онкобольных детей. Поэтому нельзя, чтобы к ним было равнодушно еще и общество. И помощь может быть разной: от понимания проблем должностными лицами до моральной и материальной поддержки, в чем остро нуждаются семьи, на долю которых выпало это нелегкое испытание.
