В Горловке на медицинском учете десять человек, больных гемофилией, – редким генетическим заболеванием, связанным с нарушением свертываемости крови. Из них пятеро – дети и подростки.
Женщины являются носителями гена и передают его своим сыновьям, так что болеют гемофилией только мужчины. Поэтому в роду бывает по несколько человек, страдающих этой болезнью. Но возникают и спонтанные случаи, когда гемофилии в роду не было, как, например, у 28-летнего Дмитрия Лагиги. Его родители узнали о страшном диагнозе, когда мальчику исполнилось семь месяцев и у младенца начали появляться гематомы по всему телу. После этого жизнь его семьи коренным образом изменилась. Все детство и юношество мальчик лежал в больнице чуть ли не каждый месяц, лекарства, которые использовались тогда, были токсичны и сильно влияли на здоровье. Ему были недоступны простые детские радости – нельзя было бегать, прыгать, кататься на велосипеде… Ведь даже при относительно легких степенях заболевания в результате травмы, ушиба могут возникнуть обильные кровотечения. Сейчас Дмитрий – председатель областной ячейки Всеукраинского общества гемофилии, в котором состоит 2600 украинцев с этим диагнозом.
– Мы рады тому, что горловские дети, больные гемофилией, в этом году будут обеспечены медикаментами, – говорит Дмитрий. – В 2009 году, когда неочищенные препараты, которые использовали еще с советского времени, были запрещены, а за рубежом новые не закупали, мы остались вообще без лекарств. Тогда начали бороться, искать методы решения проблемы и стучаться во все двери. В этом году горсовет выделил для больных гемофилией детей 570 тыс. гривен. Для взрослых выделили 102 тысячи, этого недостаточно, но мы рады и этому. Если говорить в целом по стране, то обеспечение на очень низком уровне. По официальным данным, нужное количество жизненно необходимого плазменного фактора свертываемости крови, используемого во всем мире, в Украине составляет 24-26 % от необходимого.
По нормам Всемирной организации здравоохранения нужно 30 тыс. единиц фактора в год для одного больного – так рассчитывается минимальный порог выживаемости. А это огромные деньги. Например, чтобы обеспечить профилактическое лечение, одному взрослому требуется около 20 тыс. гривен в неделю. Поэтому лекарства выдаются в экстренных случаях, они имеются в городских больницах, куда нужно успеть максимум спустя два часа от начала кровоизлияния – на это время припадает пик кровотечения. Во многих странах мира детям дают заместительную терапию, это когда пару раз в неделю с профилактической целью вводят недостающий фактор крови, и тогда малыши могут жить полноценной жизнью, как и их сверстники.
– У горловчан, состоящих у нас на учете, тяжелая форма гемофилии, это означает, что уровень собственного фактора свертываемости крови у них менее 1 %, – говорит городской гематолог Я.А. Роганова. – Практически у всех взрослых из-за того, что они в детстве не получали профилактическое лечение, из-за кровоизлияний произошли прогрессирующие и необратимые изменения в суставах.
Заместитель начальника городского отдела здравоохранения Л.Г. Бабич сказала, что сейчас горловские дети получают всю ту терапию, которая им положена.
Но одна из родительниц рассказала, что в середине марта, когда она обратилась в областную клинику, ей было сказано: новых поступлений нет, на всю область осталось 200 флаконов. Поэтому больше всего родителей горловских детей беспокоит то, что ситуация с поставками лекарств в связи с событиями в стране и скачками курса доллара может вновь измениться в худшую сторону.
