Нажмите "Enter" для пропуска содержимого

Один на миллион, или Хочу быть как все

В феврале Ване Муковозу, который родился с редчайшим генетическим заболеванием, синдромом Фразера, исполнился год. У мальчика один глаз затянут пленкой, нет одной почки, срощенные пальцы. Но это далеко не все проблемы, с которыми пришлось столкнуться его маме, Евгении.

– Сын, наверное, так хотел родиться, что «не показывался», он всегда как бы прикрывал лицо руками, во всяком случае, врачи ничего плохого не смогли увидеть в ходе четырех УЗИ. Не было ни токсикозов, ни угроз выкидыша, хотя у меня отрицательный резус-фактор, а у сына положительный, – рассказывает Евгения. – Я несколько лет вместе с гражданским мужем жила и работала в Москве, рожать приехала в Горловку, к родителям. На родах присутствовала сестра. «Ребеночек с пороками», – сказала акушерка, осмотрев новорожденного, а сестра отводила глаза и плакала. Мое состояние невозможно было передать словами…

Диагноз синдром Фразера, как говорит Евгения, сначала «поставили» родственники, которые в интернете нашли ребенка с похожими врожденными патологиями. Позже с этими выводами согласились и врачи, которые ничего подобного не видели не только в Горловке, но и в Донецке. Когда мать с ребенком приехали в областной генетический центр, специализирующийся на генетических нарушениях, собрались все сотрудники. Даже генетик немецкой клиники, в которую приезжают со всего мира и куда обратилась Евгения, сказал, что это второй случай в его практике, и вообще у пар, которые не связаны какими-то кровными узами, возможность родить ребенка с таким синдромом – одна на миллион.

– На шестой день после рождения я решила окрестить ребенка прямо в больнице. Пригласила священника из храма целителя Пантелеймона, отца Давида. Батюшка утешал как мог, сказал, что малыш крепкий и глазки скоро откроются. Кстати, так и получилось, – продолжает рассказывать Евгения.

Все, что происходило дальше, она объясняет не иначе, как Божьей помощью. Из редких «захожан» она стала прихожанкой храма. Ей взялись помочь несколько православных благотворительных фондов. Для поездки в Германию, а клиника запросила 32 тысячи евро, российский фонд, например, собрал 920 тысяч рублей. И сейчас на сайте фонда, где изложена история Вани, можно прочесть отклики в поддержку Евгении.

– Много людей, в том числе и горловчан, откликнулись на нашу беду. Когда мы возвращались из Германии, где в конечном итоге не взялись за операцию, чтобы убрать пленку с глаза, в самолете познакомились с директором телеканала «Донбасс». Он тоже взялся нам помочь и обратился в комитет Верховной Рады по здравоохранению, благодаря чему мы попали на прием к главному детскому офтальмологу. В киевской клинике нас заверили: оба глаза видят, можно попробовать исправить дефекты и снять пленку, но нужно подождать, так как в общей сложности это восемь сложных операций. Пока для нас важно разделить пальчики. Эту операцию берутся делать в клинике Санкт-Петербурга. А всего в общей сложности Ване предстоит сделать около двадцати операций.

Как говорит Евгения, для благотворителей создана группа «В контакте» – «SOS: один на миллион. Хочу быть как все», фонды перечисляют средства на операции по счетам, выставляемым клиниками. Только вот в государственных украинских больницах такие счета не предоставляют, отчитываться же о затраченных средствах сложно. А при обращении в клинику с той или иной проблемой требуются наличные средства.

Состояние Ванечки заставило Евгению искать информацию о его, так сказать, товарищах по несчастью. В интернете она нашла историю четырехлетнего американца Ноа с таким же диагнозом. Его судьба разительно отличается от Ваниной, ведь США не Украина, там детям с особыми потребностями уделяется большущее внимание, да и общество воспринимает их иначе. И в Германии тоже, о чем Евгения знает от своей знакомой, Екатерины.

– Мы часто переписываемся, и она рассказывает о том, как к детям-инвалидам относятся в этой стране. Катя работает в детском саде, за ней закреплены несколько детей с особыми потребностями. Представляете, в обычном детсаде воспитывают детей-колясочников, имеющих проблемы со слухом и т.д., то есть там нет никакого разделения. По заключению невролога, сын развивается согласно возрасту, уже пытается говорить первые слова, ходит, хоть и неуверенно, играет с игрушками и научился управляться с ними – собирать и разбирать, несмотря на срощенные пальцы.

– Но я очень боюсь того, как будут реагировать на сына другие дети, сможет ли он ходить в обычный детсад, школу, – говорит Евгения. – На сайтах иногда приходится читать всякий бред, типа, что такой ребенок мог родиться только у алкоголиков или наркоманов. Ничего подобного! Хотелось, чтобы люди были терпимее, раз уж по какой-то причине такое испытание послано нам…

На снимке: Ваня с мамой, Евгенией.

Наталья СУББОТИНА

Можете помочь – сделайте это!

Рассказывая сегодня о нелегкой судьбе мальчишки и его матери, редакция рассчитывает, что найдутся люди, готовые по возможности выделить какие-то деньги на лечение Вани. Так уж сложилось в нашей стране, что средства на операции ищут семьи во многих регионах, об этом постоянно идут телесюжеты, пишут в газетах и интернет-изданиях. Государство помощь если и оказывает, то в редких случаях. В течение последних месяцев и в «Кочегарку» поступил ряд обращений. В помощи нуждается 6-месячный ребенок в семье Ковалевых, о чем написала В. Распутько. Врачи диагностировали у него злокачественную опухоль, предполагаемая стоимость операции 150 тыс. грн. Телеканал «Донбасс» рассказывал о том, как борется за свою жизнь 22-летняя горловчанка Виктория Степшина. Родители 9-летнего Романа Рабеева просят помощи в сборе средств для оперативного лечения лейкоза; пресс-служба горсовета распространила сообщение о необходимости помочь деньгами на операцию Л.Н. Бониной; 25-летний Захар Водолазкин, в недавнем прошлом спортсмен, получил сложную травму позвоночника – требуется операция за границей стоимостью (с курсом реабилитации) 175 тыс. дол. Где взять такие деньги сироте?

Все координаты есть в редакции. Звоните: 7-36-07; 7-36-08.